Ciclistas recorren 200 kilómetros en el Norte de Extremadura para apoyar la lucha contra el Síndrome de Dravet
Norte de Extremadura [Valle del Alagón 20/septiembre/2024]
Participantes de la III Quedada Ciclista «Pedalea con el corazón» recorren más de 200 km por el norte de Cáceres para recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Dravet.
Más de 200 kilómetros solidarios en Cáceres para la lucha contra el Síndrome de Dravet
El reto: “Pedalea con el corazón”
El próximo 12 de octubre tendrá lugar la III Quedada Ciclista “Pedalea con el corazón”, un evento solidario impulsado por dos vecinos del Valle del Alagón. Esta iniciativa busca recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.
El recorrido, que cubrirá 225 kilómetros con 2.100 metros de desnivel positivo acumulado, se desarrollará por carreteras en buen estado que atraviesan las comarcas del Valle del Alagón, Valle del Jerte, Campo Arañuelo y La Vera.
Una causa con corazón
Esta actividad surgió hace tres años con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la investigación médica y mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. Maikel Bertol, uno de los promotores y familiar de una niña afectada, destacó la necesidad de apoyo económico para financiar los estudios médicos que permitan avanzar en el tratamiento del Síndrome de Dravet.
Un evento para toda la comunidad
Los organizadores hacen un llamado a la participación de la comunidad, no solo para los ciclistas, sino también para aquellos que deseen colaborar de forma solidaria. La Fundación Síndrome de Dravet agradece profundamente la labor de iniciativas como esta, que permiten seguir avanzando en la lucha contra esta compleja enfermedad.
Además, se ha habilitado un dorsal solidario para quienes deseen realizar una donación voluntaria, incluso si no participan en la marcha. Las donaciones pueden efectuarse de manera online a través de la página web de la Fundación Síndrome de Dravet o mediante transferencia bancaria a la cuenta ES44 2100 2139 6802 0024 5234, indicando en el concepto nombre, DNI y «Dravet Coria».
El Síndrome de Dravet es una forma rara y grave de epilepsia que se presenta en la infancia. Esta enfermedad se caracteriza por convulsiones prolongadas y frecuentes que comienzan generalmente en el primer año de vida. Las crisis epilépticas suelen ser resistentes a los tratamientos tradicionales y pueden estar asociadas con fiebre, cambios de temperatura o incluso estímulos leves.
Principales características del Síndrome de Dravet:
- Inicio temprano: Los síntomas comienzan generalmente entre los 4 y 12 meses de edad.
- Convulsiones frecuentes y prolongadas: Las crisis pueden durar más de 5 minutos y ser difíciles de controlar.
- Desarrollo retrasado: A medida que los niños crecen, pueden presentar retrasos en el desarrollo, problemas de aprendizaje y dificultades motoras.
- Resistencia a medicamentos: Las convulsiones del Síndrome de Dravet suelen ser resistentes a los fármacos antiepilépticos convencionales.
Causa:
El Síndrome de Dravet se debe comúnmente a una mutación en el gen SCN1A, que afecta la función de los canales de sodio en las neuronas. Esta mutación ocurre de manera espontánea en la mayoría de los casos, aunque también puede ser hereditaria.
Tratamiento:
No existe una cura para el Síndrome de Dravet, pero el tratamiento se enfoca en controlar las convulsiones y mejorar la calidad de vida del paciente. Los tratamientos incluyen medicamentos anticonvulsivos específicos, una dieta cetogénica, terapias físicas y del habla, y, en algunos casos, dispositivos médicos para controlar las crisis. Sin embargo, muchos pacientes no logran un control total de las convulsiones.
Impacto:
El Síndrome de Dravet afecta significativamente la calidad de vida de los niños y sus familias debido a las convulsiones constantes, el retraso en el desarrollo y la necesidad de cuidados continuos. Las crisis pueden ser peligrosas y potencialmente mortales si no se controlan adecuadamente, lo que hace que la investigación en tratamientos sea crucial.
Ciclistas recorren 200 kilómetros en el Norte de Extremadura para apoyar la lucha contra el Síndrome de Dravet
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